לעתים קרובות מדי, מחקר רפואי יכול להיראות לא אישי וחד צדדי. מדענים מגיעים לקהילה, אוספים נתונים ועוזבים באותה פתאומיות שבה באו. זה נקרא לפעמים "מחקר מסוק", וזה יכול לגרום למשתתפים להרגיש מנוצלים ולא מקשיבים להם.
מרכז המחקר למחלת אלצהיימר בניו מקסיקו (NM ADRC) מאמין שהמחקר מתחיל ברעיון פשוט הרבה יותר: להיות שכן טוב.
המשימה שלנו היא למצוא דרכים טובות יותר לאתר, לטפל ולמנוע מחלת אלצהיימר ומחלות דמנציה נלוות. על ידי השתתפות ב מחקר קליני, מטופלים ומשפחות הופכים לשותפים שלנו במאמץ לאומי להבין כיצד המוח פועל. המשתתפים גם מקבלים תובנות עמוקות יותר לגבי בריאות המוח המתמשכת שלהם באמצעות NM ADRC מאשר בדרך כלל היו מקבלים במרפאה קהילתית.
ליבת ההסברה, הגיוס והמעורבות (OREC) של NM ADRC מוקדשת לבניית "קרן עמוקה של רצון טוב"זה אומר שאנחנו מגיעים לתת, לעזור ולהקשיב הרבה לפני שאנחנו מבקשים ממישהו להתנדב למחקר."
שיתוף פעולה ועקביות בונים אמון
בניו מקסיקו, לקהילות היספניות, לטיניות וילידיות יש היסטוריה של חוסר אמון כלפי מוסדות אקדמיים ורפואיים. אינטראקציות רבות עם חוקרים היו חד צדדיות.
כדי לשנות זאת, OREC מתמקד ב"מעורבות דו-כיוונית מכוונת". במילים אחרות, אנחנו רוצים לבנות רחוב דו-סטרי. אנחנו לא רק רוצים לדבר; אנחנו רוצים להקשיב.
OREC עובדת בשיתוף פעולה הדוק עם ועדות מייעצות הכוללות מנהיגי שבטים, חברי קהילה מקומית ומטפלים, אשר מספרים לנו מה משפחותיהם וקהילותיהם צריכות. בתורם, אנו מפתחים תמיכה המטפלת בחששות אלה.
על ידי כך שאנו צועדים הלאה כנוכחות עקבית בקהילות אלה, אנו מדגימים שאנחנו לא כאן רק בשביל נתונים - אנחנו כאן כדי לעזור לאנשים.
מידע נוסף: קראו "קהילות ניו מקסיקו מרכזיות במחקר מחלת אלצהיימר בארה"ב"
שירותי 'תן קודם'
בין מטרותינו היא ליצור קהילות "מושכלות דמנציה". משמעות הדבר היא לוודא שלכולם, החל מרופאים ועד שכנים, יש את המידע הדרוש להם כדי לתמוך באנשים החיים עם דמנציה.
OREC מספקת מגוון רחב של שירותים בחינם ברחבי ניו מקסיקו כדי לסייע למשפחות לנווט בטיפול במחלת אלצהיימר. כמה מהפעילויות שלנו בנושא "לתת קודם" כוללות:
- סדנאות למטפלים: סדנאות שבת אלו, הנמשכות יום שלם, מכסות את שלבי הטיפול. אנו מספקים טיפול הפוגה במקום ללא תשלום עבור יקירינו, ומציעים חלק מהמפגשים בספרדית בלבד.
- מענקי קהילה: קרנות מיוחדות אלה מוקצות לתמיכה בצרכים מקומיים, כגון מחסני מזון או תוכניות המסייעות לקשישים להישאר פעילים.
- בדיקות בריאות: בדיקות שמיעה ובדיקות קוגניטיביות בחינם יכולות לעזור למשפחות להבין את בריאותן מבלי להצטרף למחקר.
- מפגשי האזנה: נסיעה לאזור ארבע הפינות ולפואבלו ולקהילות שבטיות אחרות ברחבי המדינה מאפשרת לנו לשמוע ישירות מחברי הקהילה על האתגרים הספציפיים שלהם.
- השכלה ספקית: אנו מספקים כלים לרופאי רפואה ראשונית ולספקי שירותי בריאות אחרים ברחבי ניו מקסיקו כדי ללמוד על ביצוע בדיקות זיכרון בסיסיות ולסייע למטופלים לנהל את כל שלבי הדמנציה כדי שיוכלו לקבל טיפול קרוב יותר לבית.
- קבוצות תמיכה: פעילויות קבוצתיות יצירתיות אלה כוללות קבוצת תמיכה בכתיבה למטפלים ומקהלה קהילתית לאנשים עם דמנציה ולמשפחותיהם.
להושיט יד כשכן טוב
משפחות רבות בניו מקסיקו גרות רחוק מבית חולים גדול. כדי לגשר על הפער הזה, אנו שוכרים עובדי בריאות קהילתיים שחיים ועובדים בקהילות שלהם. מומחים אלה מספקים הדרכות מקומיות ומספקים הסעות לפגישות רפואיות.
חלק חשוב בעבודתנו הוא כיבוד המסורות והכללים של שכנינו השבטיים. לדוגמה, אנו מתאימים את תהליך המחקר שלנו לחוקי השבט. זה יכול לכלול אחסון דגימות דם באופן מקומי כדי לכבד את רצון הקהילה במקום לשלוח אותן למאגר נתונים לאומי.
כשאנחנו מתייחסים לאנשים כמו לאורחים בביתנו, מציעים להם כבוד, כוס קפה וקבלת פנים חמה, קורה משהו נפלא. אנחנו קוראים לזה להיות שכן טוב. כשאדם אחד חווה חוויה נהדרת, הוא מתחיל להביא איתו את אחיותיו, ילדיו ושכנים אחרים. בעזרת קשרים אלה, אנחנו יכולים לתמוך בבריאות הקהילה תוך איסוף מידע חשוב על מחלת אלצהיימר.
מידע נוסף: קראו: "כוחה של הטלרפואה: הבאת מומחיות נוירולוגית לכל ניו מקסיקו"
"מיומנויות רכות" למתמחים
סטודנטים שעובדים עם NM ADRC הם מתמחים יוצאי דופן ומוכנים היטב. עם זאת, אם הם לא יכולים לתקשר עם מטופל, ידיעת כל עובדה בספר לימוד רפואי אינה מספיקה.
"המיומנויות הרכות" של הקשבה, הסתגלות לרמת הנוחות של המטופל וכיבוד הרקע התרבותי שלו חשובות למתן טיפול חומל וממוקד במטופל. עבודה עם NM ADRC ו-OREC מסייעת למתלמדים לפתח מיומנויות קריטיות אלה.
על ידי הכשרת הדור הבא של חוקרים להעריך מעורבות קהילתית, נוכל לעזור לעצור את מעגל חוסר האמון ולשפר את הבריאות של כל שכנינו.
מידע נוסף: קראו: "ניסיון מחקרי משנה נקודות מבט ומשפר את החינוך הרפואי"
תמיכה בחולים ובמטפלים עתידיים
המטרה שלנו היא להרחיב את המודלים הללו של תמיכה קהילתית. דרך אחת לעשות זאת היא על ידי שיתוף תוכניות וכלים של מפגשים. זה יכול לעזור לקהילות ברחבי המדינה לבנות תוכניות משלהן ולהניח בסיס מבוסס דמנציה לטיפול טוב יותר.
אם אתם מהססים להתערב במחקר, ל-OREC יש מסר אחד פשוט: אנחנו משאב עבורכם.
גם אם לעולם לא השתתפת במחקר, אנחנו עדיין פה כדי לעזור לך למצוא קבוצת תמיכה, סדנה או רופא שמבין את הטיפול שמשפחתך זקוקה לו.
אנו מזמינים אתכם לבקר אותנו. צאו לסיור. בואו להתרשם ממכשירי ה-MRI והמרפאות שלנו ופגשו את הצוות הידידותי שלנו. אין כאן קסם מאחורי וילון - רק צוות של אנשים שרוצים לתמוך בחולים ובמטפלים ברחבי ניו מקסיקו.