גישה למערכת מידע אינפורמטיקה לחקר הסרטן
המרכז המקיף לסרטן של UNM פיתח את מערכת המידע האינפורמטית לחקר הסרטן (CRIIS) כדי לעודד, לטפח ולתמוך במחקר מדעי ובטיפול קליני בכל אחד מתחומי המשימה של המרכז. CRIIS היא פלטפורמת מידע משולבת לחלוטין לסרטן עם ממשק משתמש אופטימלי הכולל כלים לביצוע ניתוחים סטטיסטיים והמחשת נתונים.
CRIIS מכיל:
- מידע סודי/פרטי, כולל מידע בריאותי מוגן (PHI), עבור חולים שאובחנו ו/או טופלו ב-UNMCCC.
- נתונים שמקורם במספר מקורות, כולל רשומות רפואיות של מטופלים, תוצאות מבדיקות מולקולריות וגנומיות, רישומי השתתפות בניסויים קליניים, רישומי תזמון ומידע מסכם מרישום הסרטן בבתי החולים של UNMCCC.
- נתונים ברמת רשומה, ללא שמות אך עם PHI, מרישום הגידולים של ניו מקסיקו, המבוסס על אוכלוסייה ברחבי המדינה.
הנתונים המפורטים לעיל מועברים עם:
- נתונים מצטברים, ללא זיהוי, ממקורות ציבוריים וקנייניים המכילים מידע על נתונים דמוגרפיים של אוכלוסייה (למשל, גזע/מוצא אתני, מין, גיל)
- מידע סוציו-דמוגרפי (למשל, מדדי הכנסה ועוני)
- מאפיינים גיאוגרפיים (למשל, מעמד עירוני/כפרי)
- גורמי סיכון לסרטן (למשל, עישון והשמנת יתר)
- התנהגויות מונעות (למשל, התנהגות סקר לסרטן)
הגישה ל-CRIIS מוגבלת לחוקרים מורשים ולחברים מורשים בצוותי המחקר שלהם, על מנת להגן ולשמור על אופיים הסודי/פרטי של רשומות אלה.
הגשת בקשה לגישה ל-CRIIS
הגישה ל-CRIIS תנוהל על ידי ועדת סקירת הבקשות. בקשות לשימוש ב-CRIIS ייבדקו, יאושרו ויעקובו על ידי ועדה זו. אנשים העומדים בדרישות המינימום הבאות יהיו זכאים להגיש בקשה לגישה ל-CRIIS:
- עובד נוכחי של אוניברסיטת ניו מקסיקו
- חבר מלא או חבר שותף במרכז הסרטן המקיף של UNM, או תחת פיקוחו הישיר של חבר מלא או חבר שותף במרכז הסרטן המקיף של UNM
- השלמת בהצלחה את כל מודולי ההכשרה.
מודולי הכשרה
מרכז סרטן מקיף של UNM
- מבוא ל-CRIIS (קישור בקרוב)
- שימוש אחראי ב-CRIIS (קישור בקרוב)
מרכז הלמידה של UNM
- הדרכת אבטחה HIPAA
- הכשרת תאימות של UNMH/HSC
- קודים של מקצועיות והתנהלות HSC
- הכשרת HIPAA ו-HITECH
התחברות למרכז הלמידה עבור הקורסים
יוזמת הדרכה מוסדית שיתופית (CITI)*
- כל המודולים הנדרשים עבור קבוצה 1: חוקר מחקר ביו-רפואי
- כל המודולים הנדרשים עבור תרגול קליני טוב
* שימו לב כי יש לחזור על מודולי ההכשרה המסופקים על ידי יוזמת ההכשרה המוסדית השיתופית (CITI) כל 4 שנים.
שתי שכבות גישה ל-CRIIS
- גישה ברמה 1 נועדה לתמוך בניתוחים חקרניים ובחקירות יצירת השערות, ללא גישה למידע מפורט וסודי/פרטי.
- גישה ברמה 2 נועדה לתמוך בפרוטוקולי מחקר מונחי השערות שאושרו במיוחד על ידי ועדת סקירת מחקר אנושי במרכז למדעי הבריאות של UNM. CRIIS ינהל יומן של כל פעילויות המשתמש כדי לאפשר ולתמוך בניטור שוטף ואכיפה של עמידת המשתמש בתקנים הקיימים.
אנשים שמקבלים גישה ל-CRIIS חייבים להסכים לציית לתנאי השימוש בהסכם שימוש בנתונים המהווה חלק מ-CRIIS.
עונשים בגין אי הקפדה על תנאי השימוש בהסכם שימוש בנתונים עשויים לכלול, אך לא רק, אובדן גישה ל-CRIIS, סיום העסקה ב-UNM והליכים משפטיים.